r/italy • u/Malac0d4 Friuli • Oct 05 '16
CasualAMA Sono un ragazzo ipovedente (1/20 visus) e mi sono laureato a luglio in IR. AMA
Buongiorno a tutti,
sono ipovedente dalla nascita e ho meno di 1/20 di visus per occhio. È un difetto genetico e non curabile sfortunatamente. La patologia si chiama nistagmo ed è, ahimè per me unita alla miopia. Ciononostante sono riuscito a portare a casa un diploma di liceo e una laurea triennale in IR in un'università del nord Italia. Ho iniziato la magistrale l'altro giorno.
Con questo AMA vorrei portare un po' di luce sulla situazione dei disabili sensoriali (ciechi e sordi) nel panorama dell'istruzione italiana per raccogliere qualche dato su quali siano le cose a voi meno note.
AMA!
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u/Seretur86 Oct 05 '16
I miei sogni (come credo anche quelli degli altri normovedenti) sono prevalentamente visivi. I tuoi come sono?
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u/segolas Oct 05 '16
Quante dita sono queste?
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u/Malac0d4 Oct 05 '16
Non hai idea di quante volte mi sia stata fatta questa domanda.
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Oct 05 '16
Nella mia facoltà c'è un ragazzo cieco che si sta laureando a pieni voti in Informatica. Prende appunti direttamente in Latex e fa tante altre cose. Complimenti a voi.
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u/Malac0d4 Oct 05 '16
Lui ha molta più volontà di me. Fagli i miei più sinceri auguri da parte mia.
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Oct 05 '16
Hai mai giocato a Katawa Shoujo? Uno dei personaggi é un legalmente cieco che vede meno di 1/10.
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u/Malac0d4 Oct 05 '16
No è la prima volta che lo sento! Proverò, grazie del consiglio!
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u/2Punx2Furious Oct 05 '16
Cos'è IR?
Ho visto nei tuoi post che giochi a Heartstone, riesci a leggere il testo nelle carte, o le riconosci solo dalle immagini?
Hai sentito parlare di Crispr/CAS9?
Proveresti una terapia genetica data la possibilità?
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u/Malac0d4 Oct 05 '16
International Relations(classe di laurea L36)
Imparo a memoria il testo delle carte così da non dover sempre rileggere gioco in base all'immagine. Gioco anche un po' a WoW con un'interfaccia ingrandita ma senza usare la chat o raidare.
Se ne avessi la possibilità probabilmente si, ma poichè è una sorta di "segnale errato" che il cervello amnda ai muscoli degli occhi non so che effetto possa avere e gli specialisti non me l'hanno mai consigliata. Ho subito due interventi di riposizionamento die muscoli in modo che la schiena non ne soffrisse troppo per via del fatto che tendo a ruotare la testa, infatti non posso vedere il lato destro della mia faccia allo specchio.
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u/dodgeunhappiness Oct 05 '16
Ciao per caso sei affetto da albinismo ? Il nistagmo è comune in molti soggetti, e so che specie di notte è molto fastidioso con le luci che sembrano ballare.
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u/LaTalpa123 Oct 05 '16
Dopo aver fatto la mia gaffe quotidiana commentando il thread sbagliato nel torpore mattutino, ci riprovo!
Ciao, amico ipovedente (decisamente più grave di me).
Posso togliermi una curiosità estremamente stupida?
Quando andavo a scuola era estremamente comune diagnosticare problemi di vista, anche gravi, in età scolare e non prima, quando bisognava decidere se il piccolo Tommaso è stupido e non capisce oppure semplicemente non riesce a leggere alla lavagna.
Quindi era comune iniziare a scrivere senza vederci granché.
Hai una storia simile o ti è stato diagnosticato prima il problema, essendo magari un sintomo di un problema genetico più complesso e visibile? Se hai altri sintomi visibili, ti hanno aiutato a rendere più esplicito e accettabile il problema di vista, anche agli scettici?
Ci fai vedere un esempio della tua grafia, se l'hai "abbozzata" prima di poter vedere cosa scrivevi? Su un foglio a righe?
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Oct 05 '16 edited Oct 05 '16
Tiri il malocchio alle persone che fanno battute sulla vista?
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u/incostante Oct 05 '16 edited Oct 05 '16
Ciao! La miopia in genere è correggibile con occhiali appositi, vale anche nel tuo caso?
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u/Malac0d4 Oct 05 '16
Non del tutto. Fossi stato solo miope sarebbero bastati solo gli occhiali ma essendo che il nistagmo "amplifica" la miopia, gli occhiali hanno un effetto molto limitato. Li porto, soprattutto quando sono in luoghi aperti, ma non arrivo cmq a 1/10.
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u/boredlilin Oct 05 '16
Quando ti inferfacci con uno sconosciuto, a che punto della conversazione emerge il tuo essere ipovedente? È qualcosa di quasi evidente come la cecità, o lo dichiari quando entri in confidenza dopo qualche giorno/ ora come per molti sordi? Mi è capitato di avere un paio di appuntamenti con un ragazzo sordo e non gli ho mai chiesto quale fosse la 'prassi'.
p.s. grazie dell'AMA, ho fatto delle lezioni sugli apparecchi di lettura per ipovedenti e sono rimasto basito dal costo.
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u/Malac0d4 Oct 05 '16
Dipende dalle persone e da cosa devo farci. Se sono persone con cui poi inataurerò un rapporto duraturo (università, amicizia...) è più facile che esca quasi subito. Se sono persone che invece difficilmente rivedrò cerco di evitare.
Diciamo che in linea generale aspetto che esca o che qualcuno mi chieda perxhe metto il naso nel piatto o il telefono a 1cm dal naso. Sicuramente non mi presento con l'handicap.
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u/Knozs Oct 05 '16 edited Oct 05 '16
Ciao, grazie per l'AMA, molto interessante.
Visto che parli anche di sordi, avrei una serie di domande abbastanza 'politiche', spero non ti offendano (dubito ma non si sa mai):
Cosa pensi dei sordi che ritengono di 'non essere disabili', che la sordità sia una 'cultura' da tutelare (che va oltre l'esistenza della lingua dei segni), che desiderano che i propri figli siano sordi e rifiuterebbero anche ipotetiche cure/trattamenti/apparecchi privi di effetti collaterali, che parlano di genocidio/nazismo quando coppie udenti dicono che non vorrebbero avere figli sordi (ed eventualmente abortirebbero)? Insomma, ritengono la sordità una "diversità positiva". Non so quanto questo fenomeno sia diffuso in Italia, sicuramente all'estero ha dimensioni notevoli.
Hai mai interagito con altre persone ipovedenti con punti di vista simili, che rifiuterebbero una cura o l'idea che in generale essere pienamente vedenti sia meglio che non esserlo?
Non ho mai letto di simili atteggiamenti tra gli ipovedenti - tu stesso dici che la tua condizione è 'non curabile sfortunatamente', quindi preferiresti non essere ipovedente e non desideri avere figli o figlie con il tuo stesso problema - ma magari esistono comunque, sono curioso al riguardo.
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u/Malac0d4 Oct 05 '16
Domanda interessante. Personalmente non ho mai incontrato posizioni simili e le ritengo, almeno per quanto descritto da te, piuttosto radicalizzate, magari vittime di una certa frustrazione dovuta alla loro condizione. Ti rispondo all'ultimo punto: ho il.terrore che i miei figli nascano con qualche patologia e ci penso praticamente tutti i giorni. Se potessi curarmi o avere ausili tecnologici adeguati (occhio bionico) lo farei... ad occhi chiusi.
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u/SuckMyFist Oct 05 '16
La patologia si chiama nistagmo ed è, ahimè per me unita alla miopia.
E ma Dio Canon toso, quante seghe te sito fato par no vederghe na sega!
Scherzi a parte complimenti per la laurea triennale in pornografia Inter-Razziale.
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u/Diffeomorphisms Oct 05 '16
Perché hai deciso di laurearti in InfraRosso?